黑龙的海贼王大冒险-患者从初次诊断到最终确定所患亚型

  白皮书数据显示,参与调研的患者中,约43%患者曾有过误诊阅历,51%的患者辗转多家医院前方得以确诊。患者从初次诊断到最终肯定所患亚型,平均消耗时长为2.5个月,而一些亚型患者确诊所需等候时间更为漫长。同时,调研标明,大部分患者为了确诊,需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市。

  随着淋巴瘤患者生存期逐步延长,由于长期治疗招致的经济担负随之成为搅扰患者及家庭的一大难题。

  淋巴瘤是一种来源于造血系统的恶性肿瘤,它并非单一疾病,依据世界卫生组织的分类,淋巴瘤实践上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。据《柳叶刀》2018年的统计数据,中国淋巴瘤患者的5年生存率约为38.3%,这一数据在日本和美国分别为57.3%和68.1%。

  对此,北京协和医院张抒扬教授表示:“包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤不只是对患者生命的严重威胁,也往往令整个家庭陷入困境,因病致贫、因病返贫的状况仍较为严重。往常国度出台一系列政策力图满足肿瘤患者用药问题,特别是让更多稀有病患者用上‘救命药’,相信这将极大改善患者预后,降低用药担负。也希望我国的医药企业加大研发投入,淮安房产-,为我国患者研发用得起的创新药而努力。”(完)

  白皮书显示,2018年,淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍,54%患者的年收入低于3万元,而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中,仅有17%患者表示能够接受患病带来的医疗支出。

 

  据引见,“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低,在国际上均属于世界卫生组织定义的“稀有病”范畴,如套细胞淋巴瘤、慢性淋巴细胞性白血病、华氏巨球蛋白血症、霍奇金淋巴瘤等。

  “淋巴瘤之家”开创人顾洪飞引见称:“在肿瘤与稀有病之间,有个交集叫‘稀有肿瘤’,它兼具了两种分类的特性——对患者生命的危害水平大,同时由于疾病稀有,往往治疗伎俩和用药的选择十分有限。”

  本次白皮书调研掩盖全国近5000名患者,围绕诊疗阅历、医疗担负、生命质量等维度展开调查,旨在通过厘清和反映中国淋巴瘤患者的现实状况,提升全社会对淋巴瘤患者的关注,协助患者改善生命质量。白皮书由北京病痛应战公益基金会、“淋巴瘤之家”患友组织发起,百济神州支持。

  随着医学技术与临床研究的进步,这一困境有望取得突破。北京大学肿瘤医院朱军教授分享道:“实践上,淋巴瘤有希望成为‘一击即中’的肿瘤, 移动手机支付-,假如患者能及时得到诊断、有效的治疗,病情可能在极大水平上得到很好的控制。往常,新药不时涌现,包括靶向药物和免疫治疗的运用,已经让淋巴瘤治疗进入无化疗时期。尤其是外乡创新药的展开,关于套淋、慢淋等少见亚型都有新的疗法在探求。作为临床医生,我希望新疗法越来越多,能让更多的患者从中获益。”

  北京9月12日电 (记者 李亚南)在第16个“世界淋巴瘤日”来临之际,《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》近日在京发布。数据显示,参与调研的患者中,约43%的患者曾有过误诊阅历,51%的患者辗转多家医院前方得以确诊。患者从初次诊断到最终肯定所患亚型,平均消耗时长为2.5个月。

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